Hosted by Angelina, Luke, Markus · 🇺🇸 us · DE · 21 episodes
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selten.gehört – Der Podcast über seltene ErkrankungenDrei Hosts, viele Fragen und eine Mission: über seltene Erkrankungen sprechen – offen, ehrlich und mit einem Augenzwinkern.Selten.gehört ist der Podcast von Menschen mit seltenen Erkrankungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Wir – Angie, Luke und Markus – nehmen euch mit in unseren Alltag, der manchmal kompliziert, oft herausfordernd, aber nie langweilig ist.Wir reden über das, was oft untergeht: psychische Gesundheit, bürokratische Stolperfallen und Hilfen, die man kennen sollte. Ob es um Sozialrecht, Selbsthilfe oder den ganz normalen Wahnsinn zwischen Diagnosen, Barrieren und Lebensfreude geht – wir sprechen drüber. Und wir laden Menschen ein, die etwas zu sagen haben: Betroffene, Ärzt:innen, Jurist:innen und andere kluge Köpfe.Selten.gehört ist für alle, die mehr wissen wollen – ob selbst betroffen, Angehörige:r, medizinisches Fachpersonal oder einfach nur interessiert.Hör rein, lerne dazu – und fühl dich verstanden.
Angelina, Luke, Markus hosts selten.gehört, a health show with 21 episodes published.
Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört. Diesmal geht es um psychologische Gesundheit, Depression und Selbstbestimmung. Wir werden dabei persönlich, wenn Marku
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Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört. Heute geht es um den Schwerbehindertenausweis. Brauche ich den? Oder doch nicht? Welche Vorteile bringt er und hat es
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MPS 4 In dieser Folge hatten wir mit ein paar technischen Problemen zu kämpfen. Darum schwankt die Tonqualität. ‘Tschuldigung. Die nächste Folge klingt dann wieder besser. Heute Sprechen wir über MPS 4 mit seinen beiden
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Hallo zum zweiten Teil unserer kleinen Fragerunde. Nachdem wir das letzte mal mit unseren peinlichsten Momenten einen Cliffhanger geschafft haben, wollt ihr jetzt sicher wissen, wie es weitergeht. Also starten wir diesma
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Teil 1 Heute stellen wir uns den wichtigen Fragen des Lebens. Wie es uns heute geht und was uns so (peinliches) passiert ist. Diesmal haben wir einen Zweiteiler, da die Aufnahme mit über eineinhalb Stunden unseren üblich
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MPS 1? Das gibt es ja zwei mal! Was ist MPS 1 Hurler und was MPS 1 Scheie? Angie erzählt ein bisschen aus ihrem Leben und Luke und Markus versuchen auch bei der Klärung mitzuhelfen. Gelingt es uns? MPS 1 Info selten.gehö
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Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört. Heute haben wir Caro zu Gast. Sie erzählt uns, wie sie ihren Führerschein bekommen hat. Natürlich ist das nicht einfac
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Rückblick, Ausblick und Geplauder aus dem Nähkästchen Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört. Das Jahr geht zuende, Jahresrückblicke überall. Da wollen wir ni
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Spontane Planänderung: Eigentlich stand eine andere Folge auf dem Plan. Aber Angie hatte heute einen Schreckmoment. Darum geht es heute um das Thema Operationen. Was haben wir schon alles erlebt, worauf kommt es an? Ist
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Ihr kommt zum Arzt. Offensichtlich habt ihr eine Erkrankung. Euer Arzt zuckt mit den Achseln und schaut euch nach eingehender Untersuchung ratlos an. Was jetzt? Wo bekommt ihr und eure Ärzte Informationen und Ideen her,
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Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört. Heute mit einer Folge die wir auf der MPS-Familienkonferenz 2025 in Hohenroda aufgenommen haben. Wir haben diesmal den
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Heute geht es um unsere Mobilität mit dem Rollstuhl. Glassplitter, Kopfsteinpflaster und Krankenkassen können einem den Alltag ganz schön verhageln. Wir reden darüber, wie bei der Planung von öffentlichen Räumen die Barr
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Schlangen vor Tattoostudios, Künstler*Innen die für den Guten Zweck Farbe unter die Haut bringen. Was war da los? Am 20.09. war (und wird wieder sein) der Weltkindertag. Aber auch ein Tag an dem den vielen Stammzellenspe
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Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört. Heute haben wir Claudia als Gästin in unserem Podcast. Sie arbeitet bei der EUTB, der Ergänzenden Unabhängigen Teilhab
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Nicht selten kommt es bei länger andauernden oder unheilbaren Erkrankungen zu psychischen Problemen. Diese sind so vielfältig wie die Menschen die darunter Leiden. Heute wollen wir darüber reden wie wir hoffentlich an ei
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Sind resiliente Mensch immer stark? Nichts kann sie aus der Bahn werfen? Was ist diese Resilienz eigentlich? Brauche ich die? Wenn ich eine körperliche Einschränkung habe, muss ich dann besonders resilient sein? Wie baue
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Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört. Heute zeigen wir, wie sich eine negative Neubewertung auf unser Leben auswirkt. Wir sind nicht so zuversichtlich, was
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Hallo, hier sind wieder Angie, Luke und Markus. Heute wieder mit einer neuen Folge von selten.gehört. Elosulfase Alfa wird vom gemeinsamen Bundesausschuss in seiner Wirksamkeit neu bewertet. Wir nehmen das zum Anlass um
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Was macht so eine Selbsthilfegruppe eigentlich? Stuhlkreis oder globale Konferenz, wie schaut das aus? Welche Vorteile haben Selbsthilfegruppen? Oder eher Nachteile? Ihr seid auch in einer Selbsthilfegruppe und habt etwa
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Heute schauen wir uns eine besondere Stadt an: Celly City. Also machen wir einen kleinen Spaziergang durch eine Zelle. Dabei wechseln wir uns mit einem vereinfachten biologischen Modell und einer Analogie ab. Wer baut da
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selten.gehört is hosted by Angelina, Luke, Markus. The show is categorised under health (fitness) and has published 21 episodes.
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selten.gehört regularly covers health, fitness, medicine. It sits in the health category, with a fitness focus.
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Episodes of selten.gehört average 43 minutes. a focused format where a clear narrative arc and tight preparation matter most.
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