Hosted by CHIESI & Patients · 🇺🇸 US · DE · 51 episodes
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In Rare Stories erzählen Menschen von ihren Erfahrungen mit seltenen Erkrankungen. Sie teilen ihre persönlichen Geschichten, geben wertvolle Alltagstipps und schenken Mut. Auch Angehörige berichten von ihren Erlebnissen, und Expert*innen liefern hilfreiche Einblicke. Jeden Monat eine neue Folge mit inspirierenden Geschichten und spannenden Insights. Hör mal rein und lass dich berühren!
CHIESI & Patients hosts rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten, a health show with 51 episodes published.
Was genau macht eigentlich die Humangenetik und warum spielt sie bei seltenen Erkrankungen wie LHON so eine wichtige Rolle? In dieser Folge von Rare Stories spreche ich mit Dr. Theresa Neuhann vom Medizinischen Genetisch
Neurologische Perspektiven zu Morbus Fabry Viele Menschen mit Morbus Fabry erleben jahrelang Symptome wie diffuse Schmerzen, die oft nicht richtig eingeordnet werden. In dieser Folge von Rare Stories werfen wir einen bes
Warum Familiengeschichte bei Morbus Fabry so wichtig ist Morbus Fabry ist eine seltene, vererbbare Erkrankung. Und genau deshalb betrifft sie oft nicht nur einen einzelnen Menschen, sondern ganze Familien. In dieser Folg
Wie blinde und sehbehinderte Menschen Veranstaltungen besser erleben können Was macht ein Konzert, ein Theaterstück oder ein Sportevent wirklich zugänglich? In dieser Folge von rare stories sprechen wir mit Florian und T
Physiotherapieausbildung mit LHON Simon war schon einmal bei rare stories zu Gast. Damals ging es um seine LHON Diagnose und den Moment, in dem sich sein Leben plötzlich verändert hat. Heute sprechen wir darüber, was sei
Nadine Rokstein über Ableismus, Sprache, Barrierefreiheit und Sichtbarkeit mit LHON Was bedeutet Inklusion wirklich im Alltag und warum reicht gute Absicht oft nicht aus? In dieser Folge von rare stories ist Nadine Rokst
Prof. Zeitz über Fortschritt, Prioritäten und blinde Flecken in der Augenmedizin Was beginnt im Labor und kommt oft erst Jahre später im Alltag von Patientinnen und Patienten an? In dieser Folge von rare stories spreche
Clara & Sabine über Stigma, Vorurteile und was sich endlich ändern muss Heute ist der 28. Februar - der Rare Disease Day und in dieser Folge treffen zwei Stimmen aufeinander, die viele von euch kennen: Clara lebt mit Epi
Wie man mit plötzlichem Sehverlust Schule, Sport und Zukunft neu sortiert Beke war 18, kurz vor dem Abitur und plötzlich änderte sich ihr Sehen. Was als „vielleicht brauche ich eine Brille“ begann, wurde nach Wochen zwis
Wie Befundübersetzungen, Patientenbriefe und gute Sprache Gesundheitskompetenz stärken Du bekommst eine Diagnose und hast endlich schwarz auf weiß, was los ist aber der Arztbrief fühlt sich an wie eine andere Sprache. In
Elternsein mit EB: real, möglich, normal Schwanger mit EB - geht das überhaupt? In dieser Folge spricht Lena mit Anna, die mit Epidermolysis bullosa lebt, im Rollstuhl sitzt und gerade mit ihrem zweiten Kind schwanger is
Eine Folge über Dating, Wundversorgung und peinlich-lustige Momente mit Epidermolysis bullosa Wie fühlt sich Dating an, wenn die Haut bei jedem Kontakt reißen kann? In dieser Folge „Leben mit EB“ wird es persönlich: Lena
Ein Interview über Lebensqualität, Trauer und Alltag Wenn viele an Hospiz denken, denken sie an Sterben. In dieser Folge rare stories drehen wir die Perspektive: Prof. Dr. Sven Gottschling, Chefarzt für altersübergreifen
Ein Alltag mit Nähe, Pflege und eigenen Wegen In dieser Folge hören wir wieder zwei Gespräche zwischen EB-Betroffenen. Clara und Nina sprechen darüber, wie Freundschaft entsteht und hält, trotz Einschränkungen, Schmerzen
Ein Alltag mit Nähe, Pflege und eigenen Wegen Diese Folge ist ein persönliches Gespräch zwischen Lena und Christina, der Mutter von Clara. Clara lebt mit Epidermolysis bullosa und die Familie begleitet sie durch den Allt
Familie, Kindergarten und Inklusion – zwei Perspektiven auf EB Wie fühlt sich Kindheit mit Epidermolysis bullosa an zu Hause, im Kindergarten, mitten im Leben? In dieser besonderen rare stories-Folge führt Lena (selbst E
Wie Clara mit EB lebt – und Dr. Meisterfeld erklärt, was dahintersteckt. In dieser Folge von rare stories geht es um eine der seltensten Hauterkrankungen überhaupt: Epidermolysis bullosa (EB) – auch bekannt als Schmetter
Chris Wolf und Dr. Berthold Wilden im Gespräch über Alltag, Diagnose und Unterstützung Morbus Fabry ist selten und doch sind die Geschichten der Betroffenen alles andere als unsichtbar. In dieser Folge von rare stories s
Olivia über eine familiäre Odyssee, Fehldiagnosen und ihren eigenen Weg In dieser Folge von rare stories erzählt Olivia von ihrem Leben mit Morbus Fabry. Ihre Geschichte ist geprägt von einem späten Aha-Moment, mitten in
Sozialrechtliche Hilfen, Schwerbehindertenrecht und praktische Tipps für den Alltag mit einer Augenerkrankung In dieser Folge von Rare Stories sprechen wir mit Bianca Wotjak-Schrickel, Sozialarbeiterin in einer ophthalmo
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