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Bienvenidos al podcast de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, un espacio donde pretendemos apoyar a las familias y entorno de las personas con SWH compartiendo experiencias, conocimientos y recursos, sin dejar de lado nuestro compromiso principal: mejorar la calidad de vida de las personas que padece este síndrome. Con este nuevo podcast, la asociación pretende acercar a la ciudadanía esta enfermedad, así como que sirva de herramienta de orientación y apoyo a padres, madres y familiares de personas afectadas por este síndrome. Con una trayectoria de 15 años, la asociación fue reconocida el 27 de marzo de 2025 como una entidad de Utilidad Pública, un logro que refuerza el compromiso con la transparencia, el buen gobierno y el apoyo a las familias y personas afectadas por el Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Tenemos el objetivo de promover el conocimiento de este síndrome y las implicaciones que conlleva a los afectados a nivel médico y
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Hoy cruzamos el océano para conversar con una mujer argentina cuya vida cambió cuando el diagnóstico de Síndrome de Wolf-Hirschhorn llegó a su familia. En Argentina, este síndrome poco frecuente no cuenta con una red o a
Show notesHoy nos adentramos en una historia personal… una donde escucharemos coraje, aprendizaje y ese sentimiento de comunidad. Nos acompaña Izaskun, familiar de una persona con este síndrome y quien ha sido miembro activo de la
Show notesSin investigación no hay avance. De la mano del Dr. Julián Nevado, Doctor en Biología y Máster en Dirección de Empresas Biotecnológicas y Responsable de Genómica Estructural y Funcional en INGEMM (Instituto de Genética M
Show notesSarah Berrocoso Cascallana es Doctora en Psicología, investigadora apasionada por mejorar la vida de las personas a través de la ciencia, y una voz reconocida en el estudio de enfermedades raras y sistemas de salud. Actu
Show notesLa Dra. Cristina Belefenellos nos acompañará a lo largo de este nuevo episodio para abordar un tema latente en la asociación y el perfil cognitivo conductual. Gracias a su experiencia de más de 30 trabajando en niños y a
Show notesHoy presentamos a Mar Acebes, logopeda con más de quince años de experiencia clínica en la rehabilitación de pacientes neurológicos y enfermedades minoritarias como el SWH. Una producción de www.loupod.es
Show notesHoy tenemos el placer de contar con la Dra. Candela Serrano Martín, una destacada odontóloga especializada en el tratamiento de pacientes con necesidades especiales y odontopediatría. La Dra. Serrano Martín es licenciada
Show notesHablamos de la epilepsia en los niños con el Síndrome de WH con la Neuróloga experta, la doctora Raquel Blanco Lago, Licenciada en Medicina por la Facultad de Medicina de Valladolid. Con un Máster en Trastorno del Espect
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Show notes¿Por qué es importante contar con las curvas de crecimiento específicas para la población con el SWH? Esta y otras preguntas nos las irá respondiendo el Dr. Pablo Lapunzina, licenciado en Medicina y Cirugía por la Univer
Show notes¿Cuáles son las características sensoriomotrices y de desarrollo de los niños wolf hirschhorn?, es un ejemplo de pregunta que en el episodio de hoy vamos a responder de la mano de la Dra. Isabelle Beaudry - Bellefeuille.
Show notesEn este episodio, hablamos con Natalia Graña Barreiro, Presidenta de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH). Directora del Comité Científico SWH, quien nos ayudará a comprender mejor esta realidad
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